Описание
Буллезный Эпидермолиз: Лечение,адаптация,помощь Арине.
Арина второй ребенок в семье. Беременность мамы протекала хорошо, малышка родилась в срок в жаркую июльскую ночь 2009 года. Она сразу закричала, но после того как Аришу положили маме на грудь, та увидела, что кожа на маленьких ручках и ножках очень темная. Чтобы не пугать только что родившую женщину, врачи позвали ее мужа и объяснили ему, что с ребенком что-то не так, и ,возможно, она не выживет. Утром Арину вместе с мамой из родильного дома отвезли в детскую больницу. О приходе хирурга в их палату сразу узнавало все отделение, Арина очень сильно кричала от боли при перевязках, которые каждый день делал доктор, так как вместо кожи на крохотных ручках и ножках были открытые раны. Мама была бессильна и стоя у двери плакала….
После курса антибиотиков у девочки критически упал гемоглобин и ее перевели в реанимацию…
Врачи, слезы, консилиумы, приглашенные специалисты….Арине становилось хуже, появлялись все новые и новые раны, а диагноза так и не было. После месяца в больнице мама с дочкой наконец-то оказались дома, один на один, с неизвестным недугом….Было принято решение вызвать на дом специалистов из Москвы ( дорога была бы опасной для малышки) ,которые наконец-то смогли установить диагноз “буллезный эпидермолиз”.
Это очень редкое, неизученное заболевание неподдающееся лечению, нередко с неизбежным концом.
Но родители Арины вступили с ним в бой: малышка не могла ползать, ходить начала в 1,8 месяцев по мягким матрасам, которые хоть немного могли предотвратить неизбежное появление ран. К сожалению, по незнанию и равнодушному отношению врачей ,которые не объяснили ,что при данном заболевании у ребенка срастаются пальцы на руках и ногах, этого не удалось избежать. В 2012 году мама Арины нашла благотворительный фонд, который объединяет деток-бабочек со всей России. Появилось спасительное общение с семьями, которые столкнулись с этим страшным и таким редким заболеванием! В то время, когда папы Арины трудится практически круглосуточно, чтобы обеспечить дочь необходимыми медикаментами, мама перевязывает раны на коже Арины ( в день необходимо делать несколько перевязок со специальными медикаментами) , девочка мечтает о таких казалось бы простых детских радостях: нарисовать картинку ,разукрасить новую раскраску, сходить на новогодний утренник ….и мы очень надеемся ,что она все это сможет!!!!!!
